Maleni Gabriel Mance treba našu pomoć

Otok Krk

Otok Krk

Otok Krk Baska
Otok Krk Mostkrk
Otok Krk Galerija most 1
Otok Krk Dobrinjski pust
Otok Krk Kosljun
Otok Krk Kozica
Otok Krk Krk
Otok Krk Vela placa
Otok Krk Sumrak
Otok Krk Bodulka
Otok Krk Merlin
Otok Krk Grad Krk
Novo: 20.05.2018  u  21:38

Otok Krk › Vijesti › Gradske vijesti › Razno › Maleni Gabriel Mance treba našu pomoć

 
Najnoviji videi
 
Otok Krk Klapa Zvonimir, Baška Klapa Zvonimir,…
Otok Krk Vrbnik - nad morem priča Vrbnik - nad morem…
Vrbnik - nad morem…
Otok Krk LOVREČEVA U KRKU LOVREČEVA U KRKU
Film je sniman 2010…
Otok Krk Otok Krk - odmor za dušu Otok Krk - odmor…
"..I kome da kažem…
Recepti
Mrki mufini - Otok Krk, otok-krk.org Mrki mufini
Ljubitelji gorke čokolade…
Zelene rajčice i lučice u octu - Otok Krk, otok-krk.org Zelene rajčice i lučice…
Simpatične male zelene…
Rajčice punjene paštetom i mozzarellom - Otok Krk, otok-krk.org Rajčice punjene paštetom…
Brojne su inačice punjenih…
Ljuta salsa - Otok Krk, otok-krk.org Ljuta salsa
Udružili se pelati,…
Igre, igrice
Balls Shooting - Otok Krk, otok-krk.org Balls Shooting
Balls Shooting
Jade Monkey - Otok Krk, otok-krk.org Jade Monkey
Naniži najmanje tri…
Gold strike - Otok Krk, otok-krk.org Gold strike
Bacite sjekiru na najmanje…
Jewel Quest - Otok Krk, otok-krk.org Jewel Quest
Jewel Quest
Povezani članci
Zadnje vijesti
NISMO MI SAMO IZNAJMLJIVAČI

Ako želite postati iznajmljivač, a neznate kako i odakle početi, ovdje ćete pronaći potrebne informacije

A sva svoja pitanja šaljite na

otokkrk.org@gmail.com

 

 
NA DANAŠNJI DAN


 

 

 
Digitalna multimedijalna karta

kulturne baštine otoka Krka.

 
PLOVIDBENI RED BRODSKE

LINIJE ŠILO - CRIKVENICA OD 1. DO  31. SVIBNJA 2018.

 
SPONZORI CD-a

AUTORSKA ČAKAVSKA POEZIJA OTOKA KRKA

 
REZULTATI LITERARNOG

natječaja za najbolju pjesmu na temu "Stihom te sanjam"

 

 
26
 
11.2017

Maleni Gabriel Mance treba našu pomoć

Maleni Gabriel Mance treba našu pomoćGabriel Mance
 

Gabriel Mance živi u Šilu, u općini Dobrinj na otoku Krku s majkom Gordanom, tatom Antoniom i jedanaest godina starijim bratom Dominikom. Rođen je 18. prosinca 2014. u Rijeci gdje je kao nedonošče (prematurus) odmah smješten na jedinicu intenzivnog liječenja jer je već nakon nepunih 48 sati od rođenja imao kratke zastoje disanja. Hranjen je na sondu, i liječnici uočavaju tešku hipotoniju (velika slabost mišića i nemogućnost samostalnih pokreta). Nije imao snage čak ni za plač, morali su ga buditi da bi uopće jeo. Već tada počinje njegova kompletna liječnička obrada. Kada ni nakon tjedan dana od rođenja nije bilo nikakvih pomaka, prebačen je u dječju bolnicu Kantrida gdje ga pokušavaju naučiti jesti oralno, a ne na sondu. Tamo se rade pretrage genetike, metabolike, kariotipa, nasljedne bolesti...kako bi se našao uzrok hipotonije. Prati ga cijeli tim liječnika budući da je imao krvarenja na mozgu, a fizijatar i nakon mjesec dana ocjenjuje da je preslab za vježbe koje su mu neophodne. Tek s navršena tri mjeseca života počinju intenzivne vježbe u bolnici Kantrida, talasoterapiji Crikvenica i specijalnoj bolnici za neurorizičnu djecu Goljak u Zagrebu.

Tek nakon dvije i pol godine Gabriel dobiva konačnu dijagnozu koja glasi PWS (Prader-Willi sindrom) te sa svim pretragama kreće liječenje ispočetka, ali sad ciljano budući da je sada poznato od koje bolesti boluje mali Gabriel. Osim posebne vrte hrane, potreban mu je stalno davati hormon rasta i dodaci prehrani, te je i dalje potrebno intenzivno vježbanje jer iako će uskoro navršiti tri godine, još uvijek nije napravio svoj prvi korak.

Prader-Willi sindrom je bolest za koju još uvijek nema lijeka, a koja uzrokuje nedostatak genetičkog materijala na 15. kromosomu, koji takvim osobama nedostaje iz nepoznatih razloga. Prvi put su ga opisali Prader, Labhart i Willi 1956. godine. To je stanje koje pogađa 1 osobu na 12,000 -15,000 ljudi - oba spola, svih rasa i etničkih grupa.

Bolest je najčešće okarakterizirana poremećajem centra za sitost, zbog čega osoba ima stalan osjećaj gladi, koji se javlja radi u nepravilnosti rada centra za sitost u mozgu i dosad nije pronađen lijek kojim bi se taj problem liječio.

Budući da je nužno kontrolirati uzimanje hrane, osobe s PWS-om funkcionalno su ograničene i u većini slučajeva zahtijevaju 24-satnu podršku.

Zbog toga Gabrielova majka više ne može raditi čak niti sezonski kako bi mu se mogla potpuno posvetiti. Obitelj Mance je skromna, vrijedna, simpatična i samozatajna i tek su ih prijatelji uspjeli nagovoriti da prihvate da im se pomogne. A pomoć im je itekako potrebna. Iako još uvijek ne postoji lijek za Prader-Willi sindrom, ipak postoje lijekovi i postupci koji mogu umanjiti pojavnost fizičkih simptoma bolesti. Tijekom ranog djetinjstva potrebno je koristiti specijalne prehrambene pripravke koji pomažu dječji rast i razvoj. Kontinuirana fizikalna terapija i vježbanje mogu poboljšati koordinaciju i snagu djeteta, dok govorna terapija pomaže djeci koja zaostaju za svojim vršnjacima u razvoju govornih sposobnosti. Sako da spomenemo da troškovi samo jedne mjesečne doze hormona rasta iznose čak do 6.000 kuna (ovisno o terapiji). Lijek doduše jest na listi HZZO-a, ali njega mora odobriti bolničko vijeće, a prema našim informacijama na to će morati čekati godinu dana. Tu su još putni troškovi za fizikalne i druge terapije u bolnici, posebna hrana... da i ne spominjemo ostale (normalne) troškove obitelji, a sve to plaća Gabrielovog tate ne može izdržati.

Zbog toga se ponovo aktivirao tzv. Teov tim koji je osnovan radi pomoći malenom Teu Jelenoviću, a sada će se kao Gabrielov i Teov tim angažirati u pripremi humanitarnih akcija kojim će se pomoći obitelji malenoga Gabriela. U tome nismo sami, jer će se 21. prosinca u Krku održati tradicionalni humanitarni Božićni koncert dječjih školskih zborova, u Baški će 2. prosinca biti organizirana humanitarna akcija Baška za  Gabriela u sklopu Adventa u Baški, u Krku će se u sklopu Adventa na placi moći kupiti božićni ukrasi koje će napraviti zlatne ruke naših otočana svih generacija. Sve prikupljene donacije ići će obitelji Mance, a sva ta događanja najavljivat ćemo na ovom našem portalu.

Sigurni smo da ni ovoga puta neće zakazati dobro srce ne samo Bodula, nego i svih ostalih, a svoje donacije već sada možete uplatiti na račun GABRIEL MANCE, IBAN: HR3124020063103346854.

(MK)

Autor: Milohttp://otok-krk.org
  • Otok Krk Gabriel Mance
  • Otok Krk Gabriel s obitelji
Vijest se nalazi u:

 
Otok Krk Uključite se u IZHR
Otok Krk SVI ZA SVE - IZHR
pretraži portal...
Kontaktirajte uredništvo portala grada Otok Krk

 

Sveta tri kraljaNova godinaSveti StjepanBožićDan svih svetihDan neovisnostiDan domovinske zahvalnostiDan državnostiDan antifašističke borbeINmusic
 
otok-krk.org preporuča
PC Trikovi Mjuza.net
 
Online izdanje - i do 80% popusta
Glas Istre Današnje izdanje (i do 80% popusta) Novi List Današnje izdanje (i do 80% popusta) Zadarski List Današnje izdanje (i do 80% popusta)
 
Horoskop - otok-krk.org
 
ZAHVALJUJEMO NA SUFINANCIRANJU

ZA 2018. GODINI

 

 

 
 

Otok Krk › Vijesti › Gradske vijesti › Razno › Maleni Gabriel Mance treba našu pomoć

 

 

 
 
Otok Krk RSS - Powered by: WMD - Web Hosting Otok Krk - CMS Otok Krk - Izrada web stranica Otok Krk - SEO Otok Krk - Web trgovina Otok Krk - Vijesti